ErzieherIn.de
mehrere Kinder

Leben, ganz nah am Tod

03.06.2021 Kommentare (0)

Was es für Familien bedeutet, wenn der Tod zum Alltag gehört? Zum Internationalen MPS-Tag am 15. Mai macht der Bundesverband Kinderhospiz e.V. auf die seltenen Stoffwechselerkrankungen MukoPolySaccharidosen aufmerksam. Für betroffene Familien sind Kinderhospize dabei wichtige Partner im Umgang mit einem vielfach belastenden Alltag. 

Kinder sollten nicht vor ihren Eltern sterben. Aber was, wenn das Schlimmste absehbar passieren wird, weil die Kinder lebensverkürzend erkrankt sind? Im Fall der seltenen Stoffwechselerkrankungen MPS, der MukoPolySaccharidosen, ist das so. Sie sind chronisch, fortschreitend und in einigen Formen lebensverkürzend. Viele Patienten mit dieser Erkrankung sterben früh, die wenigsten überleben das 15. Lebensjahr. Ihr Leben - ein Kampf. Ein meist kurzes Leben, ganz nah am Tod. 

Für die jungen Patienten mit MPS ist alles was sie tun Schwerstarbeit. Die ersten Jahre können für sie noch normal verlaufen, doch irgendwann, meist im Kleinkindalter, entwickeln sich die Kinder immer weiter zurück. Die einen lernen erst gar nicht zu laufen, zu sprechen – die anderen verlernen es wieder. Für viele betroffene Familien steht erst Jahre nach der Geburt die Diagnose fest. Ein kleiner Fehler in den Körperzellen gilt als Auslöser für die lebensverkürzende Erkrankung. Das Tückische daran: Es gibt verschiedenste Formen der MPS. Und vielen Medizinern sind sie nicht geläufig. Dabei handelt es sich bei den MukoPolySaccharidosen in vielen Ausprägungen um nicht heilbare, nicht genügend erforschte Stoffwechselkrankheiten, die bei Kindern gesunder Eltern auftreten. Die Eltern haben einen Gendefekt, von dem sie meist nichts wissen. Die Diagnose kommt deshalb umso überraschender - und begleitet die betroffenen Familien ein Leben lang. 

„Die betroffenen Eltern in ihrer Not reiben sich völlig auf: erschöpft von der Rund-um-die-Uhr-Pflege, zermürbt von der Sorge um das Kind und herausgefordert im Job. Dazu ständig die bange Frage, wie lange ihr Kind noch leben wird. Sie fühlen sich fremdbestimmt, machtlos und absolut alleingelassen – auch finanziell!“, sorgt sich Sabine Kraft, die als Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz seit fast 20 Jahren um die Sichtbarkeit und Unterstützung für die betroffenen Familien mit seltenen, lebensverkürzenden Erkrankungen kämpft.

Dabei können die Kinderhospizeinrichtungen vieles von dem, was betroffene Familien seit Jahren mit sich herumschleppen, auffangen. Im Kinderhospiz finden sie Unterstützung und Betreuung für einige Stunden, Tage oder Wochen. Viele der Familien kommen immer wieder, denn hier finden sie, neben viel Raum und Ruhe für sich, auch Linderung und individuelle Lösungen für all ihre täglichen Belastungen. Hier können sie Luft holen und am Ende finden sie auch Begleitung beim Sterben ihres Kindes. 

MPS gelten mit einer Inzidenz von 1:28.000 als seltene Erkrankungen. Dazu zählen in der Europäischen Union Krankheiten, bei denen weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Das sind allein in Deutschland rund vier Millionen Patienten mit mehr als 6.000 Erkrankungen. Und jedes Jahr werden neue entdeckt.

Quelle: Pressemitteilung des Bundesverbands Kinderhospiz vom 10. Mai 2021

Ihre Meinung ist gefragt!

Kommentar schreiben




Die angegebene E-Mail-Adresse wird nicht dargestellt, sondern nur für eventuelle Benachrichtigungen verwendet.


Bitte schreiben Sie freundlich und sachlich. Ihr Kommentar wird erst nach redaktioneller Prüfung freigeschaltet.





Ihre Angaben werden nicht an Dritte weitergegeben. Weitere Hinweise zum Datenschutz finden Sie im Impressum.

ErzieherIn.de wird gefördert von:

Seit über 80 Jahren ist Wehrfritz Komplettausstatter für Krippen und Kindergärten. Das Sortiment umfasst innovative Möbel, Raumkonzepte, Außenspielgeräte, ausgewählte Spiel- und Lernmaterialien.
www.wehrfritz.de

Sponsor werden

Stellenmarkt

18.06.2021 Leitung (w/m/d) für Kinder- und Familienzentrum, Bremen
Freie Hansestadt Bremen
17.06.2021 Stellvertretende Einrichtungsleitung (w/m/d) für Kindertagesstätte, München
BRK-Kreisverband München
17.06.2021 Stellvertretende Kita-Leitung (w/m/d), Berlin
Kindertagesstätten Nordwest, Eigenbetrieb von Berlin
weitere Stellen

Kalender

Fachkraft für Integration und Inklusion
flexible Terminwahl
online
Akademie für Kindergarten, Kita und Hort Gbr
auf Abruf/Inhouse

Kommende Veranstaltungen

zum KalenderVeranstaltung eintragen

Newsletter für Fachkräfte

Alle zwei Monate kostenlose Infos jetzt abonnieren.

Aktuelle Rezensionen

Buchcover

Claudia Nürnberg, Maria Schmidt: Der Erzieherinnenberuf auf dem Weg zur Profession. Verlag Barbara Budrich GmbH (Opladen, Berlin, Toronto) 2018. 727 Seiten. ISBN 978-3-8474-2057-6.
Rezension lesen   Buch bestellen

Buchcover

Annett Maiwald: Erziehungsarbeit. Springer VS (Wiesbaden) 2018. 897 Seiten. ISBN 978-3-658-21574-3.
Rezension lesen   Buch bestellen

weitere Rezensionen

Bleiben Sie auf dem Laufenden

Feed Icon RSS-Feed abonnieren


Feed Icon Folgen Sie uns auf Facebook

Nutzen Sie auch die Angebote unseres Herausgebers socialnet: